Čitatelji su glasali za zdravstvene blogere koji ih potiču da vode snažniji, zdraviji život u sklopu našeg godišnjeg natjecanja "Best Health Blog", a rezultati su!
Marc Stecker, autor Invalidska kolica Kamikaze, došao je na drugo mjesto! On osvaja 500 dolara, a mi smo izuzetno nadahnuti odlukom da donosi nagradni fond višestrukoj sklerozi (MS) neprofitne organizacije njegovog izbora čitatelja.
Pročitajte dalje kako biste saznali više o Steckeru, njegovom putovanju s MS-om i kako je došao na bloganje.
Prema riječima blogera Marc Steckera, zastarjelo ime za MS bila je "puzavna paraliza". Te riječi prikladno opisuju jedan od glavnih učinaka ovog autoimunog stanja. MS uništava središnji živčani sustav tijela, što rezultira brojnim simptomima, uključujući značajan, trajni gubitak motoričke funkcije.
Stecker, koji ima progresivni oblik MS-a, dijagnosticiran je 2003. i gotovo odmah bio prisiljen povući se iz karijere u televizijskoj i video produkciji. Ograničen na invalidska kolica od 2007. godine, sada je izgubio upotrebu svoje desne (i dominantne) ruke.
Stecker je počeo objavljivati u Wheelchair Kamikaze koristeći softver za prepoznavanje glasa 2009. godine. Blog je dobio ime kada je Stecker, odbijajući odustati od New Yorka i njegove ljubavi prema fotografiji, odvezao stolicu u svijet i snimio niz videozapisa na razini invalidskih kolica , Napredak njegove bolesti znači da više ne može koristiti kameru, ali kamikazni duh ostaje.
U rasponu od smiješnog, tupog, poziva na akciju, njegovi su postovi snažna čitanja i korisni uvid u ljudsko stanje svakome, bez obzira imate li MS ili ne.
Kako biste opisali misiju invalidskih kolica Kamikaze?
Marc Stecker: Mogao bih vam reći misiju mog bloga, ali onda bih morao ubiti vas i sve svoje čitatelje.
Ali, ozbiljno, rekao bih da je misija učiniti čitateljima da se osjećaju kao da nisu sami dok se spuštaju u nešto ponižavajući put na koji nas MS vodi. Uključeno u tu misiju je informiranje, obrazovanje i zabavljanje ljudi najbolje što mogu. Bacite nekoliko crtica empatije, suosjećanja i izražavanja osjećaja koji bi mogli biti malo tabu i obično se ne emitiraju i mislim da imate suštinu bloga.
Također pokušavam uključiti osjećaj apsurdnosti svega toga. Kao ljudi, mi smo svi igrači u velikom kazalištu apsurda. Ali osobe s kroničnim bolestima vidjele su neke od najosnovnijih elemenata njihovog života poderane. Često se mogu osjećati poput krpe lutke koje igraju neki neobično kozmički pranksters. Vidjevši apsurdnost usred svega tragedije, ponekad je jedini zrak koji možemo izdisati kako bi nas zadržao.
Što vas je potaknulo da počnete blogati?
MS: Prvi me dijagnosticirao MS 2003. godine, prije Facebooka. Jedini online resursi za povezivanje s drugim pacijentima bili su internetski MS forumi. Postao sam aktivan sudionik u mnogim tim skupinama. Kako sam postala više obrazovana o bolesti i pokušala proći ono što sam učio, drugi članovi foruma često bi komentirao da bih trebao započeti blog.
Nikada nisam ni pročitao blog i nisam se mogao sjetiti ničeg dosadnijeg za druge nego za mene da sastavimo online MS dnevnik. Zato sam samo ignorirala sve prijedloge, više od neznanja nego bilo što drugo.
U svojim zdravim danima imala sam uspješnu karijeru u produkciji TV i video produkcija i bila je strastveni amaterski fotograf. Nakon što me je MS prisilio da odem u mirovinu u siječnju 2007. godine, izgubio sam sposobnost fotografiranja jer nisam mogao držati kameru na oko. Moje božićne darove 2008. godine uključivalo je fleksibilno tronožac koji sam mogao pričvrstiti za ruku svoje invalidske kolica i vrlo lijepu digitalnu video kameru koja mi je omogućavala snimanje slika bez kamere u razini očiju.
Jednom kad sam fotoaparat spojio na kolica, odvažio sam se i uzeo prve snimke. Živim samo nekoliko blokova od Central Parka u jednom smjeru i iz rijeke Hudson u drugoj. Moja brzina invalidskih kolica može doseći 8,5 km / h, gotovo 3 puta veća od prosječne brzine hodanja osobe. Park je postao moja muza.
Pretvorio sam videozapise u smiješne kratke komade koje sam poslao prijateljima i obitelji. Odgovor je bio izuzetno pozitivan, i još jednom tema mojega pokretanja bloga je uzgajala svoju ružnu glavu. Ovaj put sam konačno popustio, a Invalidska kolica Kamikaze rođena je.
Čini se da je blog povezao vaš život s MS-om vašem trenutnom životu. Je li to bilo korisno?
MS: Blog je najočitiji simbol koji označava jaz između starog i novog. Trenutak umirovljenja zbog invaliditeta može biti ogromno dezorijentiran za mnoge, mnoge pacijente. Za mene je doista došlo kao olakšanje. Iako sam pronašao uspjeh u onome što se smatra industrijom "glamura", nikad nisam pronašla puno ispunjenja u svojoj karijeri. Kad sam otišao u mirovinu, eksplodirala je sva ta kreativnost. Neugodno sam prihvatio invalidska kolica u moj život, što je izravno dovelo do nastavka mojih fotografskih i video napora, koji su zauzvrat doveli do bloga.
Je li bilo teško otvoriti se o MS-u?
MS: Ne mislim da mi se ikada dogodilo da sakrijem moje stanje. Za razliku od nekih MS, moja bolest nije potrošila puno vremena kao 'nevidljiva'. Dugo sam zapažala, tako da se zapravo nije skrivao.
Moja je početna pretpostavka bila da bi moj blog mogao čitati samo prijatelji i obitelj. Sjećam se kad sam prvi put dobio e-mail od potpunog stranca, jedva da sam vjerovao u oči. Kad se stvari stvarno skinulo, bio sam šokiraniji od bilo čega drugog, a odgovori su bili toliko pozitivni da je cijelo iskustvo imalo gotovo sanjivačku kvalitetu.
Je li bloganje promijenio vašu perspektivu na vašu sposobnost upravljanja MS-om?
MS: Blog je stavio neku metodu na ludilo kad sam se razbolio.Ja sam umiješan u misli kada se radi o temama kao što je sudbina, ali činjenica da invalidska kolica Kamikaze možda, čak i na najmanji način, pomognu nekim mojim kolegama u ovom klubu da se nitko od nas nikada nije želio pridružiti osjećati malo manje osvaja sve to, onda sam zauvijek ponižen i graciozan. Prošlo je tek nekoliko suza zbog vlastite nesreće u gotovo 14 godina od moje dijagnoze, ali neke od bilješki koje sam primio od čitatelja ostavili su plačući suze empatije i zahvalnosti.
Je bloganje osnaživanje iskustvo?
MS: Kad sam bila prva dijagnosticirana, obećala sam se da ću se boriti sa životinjom životinja sa svime što imam, i da će, ako me je to odvelo, silazila sa svim pištoljima koji su gorjeli, šakama krvavim, pljuvajući poput vipera, psujeći poput Mornar. U velikoj mjeri, osjećam da sam poštovao to obećanje.
Kada ste prvi put primijetili da su vaši postovi stvarno rezonirali s ljudima?
MS: Kada sam počeo pisati blog, većina materijala imala je smiješnu naklonost. U retrospektivi, mislim da je to bilo nešto štit vrsta, kao što sam uvijek koristio moj smisao za humor kao oblik odbijanja.
Oko šest mjeseci nakon što sam započela blog, napisao sam komad pod nazivom "Problem s progresijom". Bio je to nepristupačan pogled na užas polako gledajući sebe figurativno i doslovno nestaje dok se nesposobnost i nerazumijevanje spuštaju. Taj je post dobio ogroman odgovor, koji je došao kao nešto od šoka za mene. Ne mogu se sjetiti ikakve veće časti nego da netko iz pola svijeta dopire i zahvalno mi kaže da sam im ponudio žilu za spašavanje. Nisam bio siguran kako će ljudi reagirati na tako čisto istraživanje mračne strane.
Kome je vaš blog povezao tebe da ne biste mogli pristupiti drugačije?
MS: Izgleda da sam prilično dobar u prijevodu medicinskog žargona u svakodnevni jezik. Također imam smisao za držanje stvari u perspektivi kada je u pitanju procjena relativnih zasluga različitih ideja i metoda liječenja povezanih s MS-om. Opširno sam pisao o mnogim medicinskim istraživanjima vezanim uz bolest, prenoseći ono što nadam da su vrijedne informacije koje ljudima omogućuju osnaživanje kao pacijente. Èini se da èasnici uistinu cijene moju sposobnost da presijecaju gobbledygook. Čak sam dobio hvale od liječnika i istraživača koji pišu taj gobbledygook.
Naravno, tamo su oni liječnici koji nisu svi oduševljeni mojim pozivom za farmaceutske tvrtke, i definitivno nisam na nekom od popisa "favorita" farmaceutskih tvrtki, jer redovito ističem neke od odvratne poslovne prakse u kojima te tvrtke redovito upuštati.
Što biste promijenili o načinu na koji se govori o MS?
MS: Izuzetno mi je uznemirujuće da javna percepcija MS-a uglavnom oblikuje relativno zdrave osobe koje pate od bolesti. Iako su postignuti veliki napori u liječenju relapsa, remitiranja oblika bolesti, još uvijek je daleko od benigne bolesti. I vrlo malo napretka je postignuta u liječenju progresivnih oblika MS-a, što može biti strašno gotovo neprecizno. Bolesna sam i umorna od slušanja i čitanja i promatranja priča o MS pacijentima koji su vodili maratone ili se popeli na Mount Everest. Da, svatko voli inspirativnu priču, ali, nažalost, ti su ljudi još uvijek izuzetak, a ne pravilo.
Nekako nikad nisam vidio priče o svim siromašnim dušama koje su bile podvrgnute potpuno svjesnom mozgu zarobljenom u beskorisnim zatvorima od mesa i kosti. Razumijem da takve priče i slike mogu biti uznemirujuće, ali mislim da ljudi moraju biti uznemireni. Uplašen, čak i.
Što mislite da nedostaje u aktualnim raspravama o MS-u?
MS: Ono što nedostaje u raspravi o MS i najozbiljnijim kroničnim bolestima jest činjenica da su mnogi od njih pretvoreni u novčane krave za farmaceutske tvrtke i kliničare koji ih liječe. Pacijenti se danas vide kao potrošači, to je gledište koje je uistinu bolesno. Razlozi za to su mnogobrojni, no među njima je primarna sirena pjesma motiva za profit. Potrebna je temeljna promjena u paradigmi. Fokus se treba okrenuti od liječenja do liječenja, od profita do oslobođenja.
U idealnom svijetu, kako farmaceutska poduzeća mogu adresirati MS i bolje potrošiti svoje resurse?
MS: Nema lakih odgovora na trenutnu situaciju. Imamo disfunkcionalni sustav u kojem nema očite komponente koja se lako može otkloniti. Sadašnje mišljenje da je vlada jednaka lošoj vladi dovodi do lošeg liječenja. U posljednjih nekoliko godina NIH je pretrpio ogromne smanjenje proračuna, a sljedeće godine samo više obećavaju. Farmaceutske tvrtke su pretvorile MS u multibillion dolar godišnje industrije figuring out kako liječiti bolesti, ali užasno mali napredak je napravio u figuring out kako da zapravo izliječiti osuditi stvar.
