Dok pišem ovo, ja sam usred eksplozije. Cijeli sam dan ostao u krevetu i spavao pola. Dobio sam groznicu i postao dehidriran i slab. Moje lice je oteklina. Moja mama, opet moja sestra, donosi mi ručak, čašu poslije čaše vode i Gatorade, đumbira i pakiranja. Ona mi pomaže iz kreveta, ostaje na vratima, dok sam baciti gore. Ona me odlazi natrag u svoj krevet da se odmori kad završim.
Iako je ovo primjer kako je moja majka nevjerojatna, ne mogu vam reći koliko me maleno osjećam. Bljeskovi bolničkih scena iz TV igrati u mojoj glavi. Ja sam patetičan pacijent, uvijajući se u sebe kao što moja mama drži ruku. Ja sam dijete koje ne može ništa učiniti za sebe.
Želim samo ležati na podu i nitko mi ne može pomoći.
Ovo je epizoda mog života s kroničnom bolešću. Ali nije tko sam. Pravi me? Ja sam knjiga crva - lukav čitatelj koji čita jednu knjigu tjedno u prosjeku. Ja sam pisac, stalno tjeram priče u moju glavu prije nego ih stavim na papir. Ambiciozna sam. Radim 34 sata tjedno na mom danu, a zatim se vratim kući i radim na mojem slobodnom pisanju. Pišem eseje, recenzije i fikciju. Ja sam urednik pomoćnika za časopis. Volim raditi. Imam velike snove. Volim stati na svoje dvije noge. Ja sam žestoko neovisna žena.
Ili barem želim biti.
Borba za definiranje neovisnosti
Neovisnost postavlja puno pitanja za mene. U mojoj glavi, neovisnost je sposobno tijelo koje može učiniti sve što želi 95 posto vremena. Ali to je upravo to: To je sposobno tijelo, "normalno" tijelo. Moje tijelo više nije normalno, a nije bilo 10 godina. Ne sjećam se da sam zadnji put učinio nešto bez razmišljanja o posljedicama, a zatim planirala stvari tjedan dana nakon događaja kako bih umanjio štetu.
Ali ja to radim iznova i iznova kako bih dokazao da sam nezavisan. Da budem u korak s mojim prijateljima. Onda završim se oslanjajući se na moju mamu dok se brine za mene.
Sada kad moje tijelo nije tako sposobno, znači li to da sam ovisna? Priznajem da trenutno živim sa svojim roditeljima, iako se ne sramim reći da je u dobi od 23 godine. Ali radim dnevni posao koji je tolerantan za moje česte odsutnosti i trebao bi rano napustiti sastanke, iako to ne plaća dobro. Ako bih pokušao biti sam, ne bih preživio. Moji roditelji plaćaju moj telefon, osiguranje i hranu, a oni me ne naplaćuju. Samo plaćam sastanke, moj auto i studentske zajmove. Čak i tada moj proračun je prilično čvrst.
Imam sreću na mnogo načina. Ja sam u mogućnosti zadržati posao. Za puno ljudi s teškim problemima, vjerojatno zvučim savršeno zdravo - i neovisno. Nisam nezahvalan zbog moje sposobnosti da radim stvari za sebe. Znam da postoje mnogi koji su još ovisniji od mene. Izvana, možda ne izgleda kao da sam ovisna o drugima. Ali ja jesam, i ovo je moja borba s definicijom neovisnosti.
Osjećate se neovisni u vremenima ovisnosti
Možeš reći da sam nezavisan u svom smislu. To jest, sam samostalan kao i ja limenka biti. Je li to policajac? Ili se jednostavno prilagođava?
Ta me stalna borba razdvaja. U mom umu, napravim planove i popise obveza. Ali kad pokušam, ne mogu ih sve učiniti. Moje tijelo jednostavno neće funkcionirati na način da sve učini. Ovo je moj život s nevidljivim bolestima.
Teško je dokazati da ipak, kada imate teško vrijeme doslovno stoji na nogama.
Različite vrste neovisnosti
Jednom sam pitao mamu ako je mislila da sam neovisna. Rekla mi je da sam nezavisan jer imam kontrolu nad mojim umom: nezavisni mislilac. Nisam ni mislio na to. Bio sam prezauzet s fokusom na ono što je moj tijelo nije mogao bez pomoći. Zaboravio sam na moj um.
Tijekom godina iskustva s kroničnom bolesti promijenila su me. Postao sam jači, odlučniji. Ako sam bolesna, ne mogu izdržati dan, iako ga ne mogu kontrolirati. Stoga, čitam. Ako ne mogu čitati, onda gledam dokumentarni film, pa mogu naučiti nešto. Uvijek mislim na nešto što mogu učiniti da se osjećam produktivno.
Svakodnevno radim mučninu, bol i nelagodu. Zapravo, kako se nosim s mojom bolesti nedavno je pomogao nekom sposobnom prijatelju sa svojim vlastitim problemima u želucu. Rekla mi je da je moj savjet bio bogoslužje.
Možda izgleda to samostalno. Možda nije crno-bijela kao i ja, ali to je sivo područje koje izgleda laganije nekim danima i tamnije na drugima. Istina je da ne mogu biti neovisna u svim osjetilima te riječi, ali možda moram i dalje tražiti načine na koje mogu. Budući da je možda neovisna samo znači znati razliku.
Erynn Porter ima kroničnu bolest, ali to joj nije spriječilo da dobije BFA u kreativnom pisanju s Instituta za umjetnost New Hampshire. Trenutno je pomoćnica urednika za časopis Quail Bell i recenzent knjige za Chicago Review of Books i Electric Literature. Objavljena je ili se pojavljuje u Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag i Ravishly. Često možete pronaći njezino jedenje bombona tijekom uređivanja vlastitog rada. Ona tvrdi da je slatkiša savršena hrana za uređivanje. Kad Erynn ne uređuje, čita mačem pokrivenu pokraj nje.
