Kako reći nekome da su ozbiljno bolesni ili čak umiru? Chrissie Giles istražuje kako liječnici uče i kako se bave stresom i traumom, i za svoje pacijente i za sebe.
Imala sam 14 godina kad su mi rekli da je tata umirao.
Sjedio sam na podu našeg dnevnog boravka. Mama je rekla da ima neke vijesti. Osjećajući najgore, stavio sam se na novine ispred mene, zureći u oglas za njemački izrezani staklo. Bilo je rak, u njegovu gušteraču, i mogao bi živjeti još nekoliko mjeseci.
Pokušat će operaciju, rekla mi je i moja sestra, kako bi smanjila bol. Kao medicinska sestra, sigurno je znala da to vjerojatno neće funkcionirati, ali ona je poznavala svoju publiku i nije nam željela preopteretiti s informacijama. Također je trebala znati da rak raka gušterače ima jedan od najočitijih vidova, dijelom zbog nedostatka simptoma u ranoj fazi. Kad počnete primijetiti mučninu, žuticu ili gubitak težine, kasno je da se nadamo da je nešto manje ozbiljno.
Te noći, dok sam napisao svoj dnevnik, mogao sam misliti samo o tome kako sam se osjećao. Čitajući ga natrag, pitam se kakvo je to bilo za moju mamu, i dalje se trgajući od same vijesti i obavijestivši nas ostale.
© Rory van Millingen
Kao liječnik, Kate Granger često se bavi raspravama o lošim vijestima i problemima na kraju života. Ali postoji još jedan razlog zbog kojeg ga subjekt interesira. Prije tri godine, u dobi od 29 godina, dijagnosticiran je vrlo rijedak i krajnji oblik raka koji utječe na mekano tkivo. Govorila je i pisala o svojim iskustvima koja su živjela s terminalnom bolesti. Predvodila je kampanju #hellomynameis kako bi ljudi koji rade u NHS-u da se upoznaju sa svakim pacijentom kojeg susreću. Planira živjeti - cvrkutati vlastitu smrt.
Grangeru je dijagnosticiran rak tijekom odmora u SAD-u. "Usklađivao sam se s nekim teškim epizodama razbijanja loših vijesti kad sam se vratio u Ujedinjeno Kraljevstvo", kaže ona. "Kad sam dobila rezultate MRI-a, rekli su mi da sam ja osobni liječnik koji nije znao kakav će plan biti."
U boli i samome, rekli su joj "bez upozorenja" da je njezina MRI scan pokazala da se rak proširio. "U osnovi mi je dao smrtnu kaznu. On se nije mogao čekati napustiti sobu i nikada ga više nisam vidio.
Njezina iskustva oblikovala ju je kao liječnika. "Mislim da sam bila prilično suosjećajna, suosjećajna liječnica, ali da sam prošla kroz sve što sam prolazio, kad sam se vratio na posao bio sam toliko puno svjestan kako je govor tijela stvarno važan, kako mislite o utjecaju loših vijesti o pojedincu više nego samo gledanje "reći gospođi Smith da ima raka pluća" kao zadatak. "
Zamolim nekoliko liječnika da dijele svoja iskustva i pacijente koji se drže u glavi. Sjećamo se jedne žene koja je došla ubrzo nakon Božića. Došla je i izlazila iz liječnika tijekom proteklih devet mjeseci ili tako, s općim simptomima koji su previše lako ignorirati: osjećaj umora, otekline. Zatim je iznenada postala žućkastom i kratkom daha, pa ju je roditelj dovela u A & E.
To je bila jedna od onih situacija, kaže liječnik, gdje povlačite zastor i odmah mislite: "Ovo nije dobro". "U vrlo malo slučajeva dodirnete nešto i kažete:" Ovo je rak "." Kad je pregledala pacijenta trbuh, osjetila je "tvrdo stijene".
"Stalno mi je govorila:" Bit će dobro, zar ne? " I ja kažem: 'Učinit ćemo sve što možemo, samo napraviti nekoliko testova i shvatiti što se događa.' U toj fazi u mom umu, znao sam da je to loše, ali još uvijek moram točno odrediti kakav je loš okus. "
Žena je željela biti domaćica na Silvestrovo da pozove obitelj u inozemstvo. Ali krvni testovi su potvrdili da će morati ostati.
"Ona mi je rekla:" Recite mi najgori scenarij. " Pogledao sam je. Pogledala me. I u mislima sam mislio: "Nije spremna za ovu dijagnozu." Onda je njezin rođak ušao i rekla: "Ne, ne, znači, što je najgori scenarij koliko dugo mora ostati u bolnici?"
"U tom trenutku shvaćate da svi znamo točno o čemu se radi, ali svi to prihvaćamo u različitim stupnjevima."
Čini se da je razdvajanje važna u suočavanju - navodi nekoliko puta da su loše vijesti, smrt, dio posla. "Morate biti jaki za obitelj. Mogu se jednostavno vratiti u sobu i plakati moje oči, ali u tom trenutku moram biti tamo, moram biti ruka za držanje, ili rame za pacijenta da plakati. "
Liječnik govori o prvom pacijentu kojoj je stalo, čovjeka s metastaznim karcinomom prostate. Žena je pozvala u svoju sobu, a kad je stigla, čovjek je zadnji dah. Njegova je supruga srušena na podu ispred nje. "U tom trenutku moraš reći:" Žao mi je, on je otišao ". A ti moraš samo podići i biti tamo za njih u tom trenutku jer taj trenutak je za njih vječan. "
© Rory van Millingen
To je ured koji bi mogao biti bilo gdje, osim kliničkog ispitnog kreveta u kutu, zajedno s zastorom kabineta. Znak s A4 znakom na vratima glasi: "Soba je rezervirana za razbijanje loših vijesti cijeli dan".
Šest medicinskih studenata sluša slušanje. "Pravi su. Oni plaču, viknu, "facilitator, liječnik, kaže krug ispred nje. Nervi pucaju u zraku, nekoliko ljudi pusti se samosvjestan smijeh. Voditeljica se odnosi na dvoje glumaca koji su došli provoditi scenarije s studentima koji su godinu dana od kvalificiranog liječnika.
Razumljivo, oni imaju puno zabrinutosti: o emocionalnoj primjeni, trebaju li dodirnuti pacijente, rekavši pogrešnu stvar, ne govoreći pravu stvar, a ne govoreći ništa.
Scenariji se daju. Oči studenata žurno su skliznuli listove papira. Cringes. Oštar udah dah. Jedan scenarij temelji se na otkrivanju roditelja da je njihov sin pretpostavljao shizofreniju. Drugi, da je rođak osobe neočekivano umro u bolnici. Jedan vrhovi nad susjedovim ramenima. "Imaš kratku slamu", kaže on, odmahujući glavom.
Kad dođe vrijeme, njegov susjed dolazi na vrata. "Možda biste htjeli uzeti neka tkiva za ovaj", kaže mu voditeljica. "Da, za mene", odgovara mladić.
Ostatak skupine gleda na live video vezu, sjedeći na plastičnim stolicama u polumjesu ispred zaslona. Njihova se lica svjesno dodiruju, a ruke su zaštitile preko svojih tijela. Zvučnik zavija.
U sobi sjedite par. Žena se nosi s torbicom, odbijajući prihvatiti vijesti. Čovjek tiho gleda u ruke, šake stisnute oko mobitela. "Je li to istina, ili samo nešto što kažete?", Kaže agresivno mladom liječniku. Upravo je rečeno da mu beba, rođena samo 26 tjedana, ima teške oštećenja mozga i vjerojatno neće preživjeti.
Učenici su se pogledali jedan prema drugome po sobi. Tresenje glave, osmijeh, klepetanje, osjećajući bol svog kolege - bol koju će svi prije ili poslije osjećati za sebe.
© Rory van Millingen
Govoreći o istini, ima svoj danak.
Istraživači na Sveučilištu Aristotel u Grčkoj, možda ne iznenađujuće, otkrili su da (pretvaranje) pacijenta da su imali rak je stresniji za liječnika nego prikrivanje dijagnoze. Liječnici koji ne govore istinu, predlažu, možda će to učiniti kako bi zadržali kontrolu nad situacijom i izbjegavali emocionalne reakcije njihovih i pacijenata.
Stres da imaju 'loše vijesti' razgovore može voditi nekog liječnika da ih odbaci, ili da dostavi vijesti na manje nego optimalan način, kaže dr. Laura-Jane Smith, respiratorni matičar u obuci koji radi u Londonu.
Pronalaženje pravog vremena i mjesta za razgovor o stvarima poput progresije bolesti može biti izazov, a pacijenti reagiraju na različite načine. "Neki će ljudi htjeti imati taj razgovor kad shvate da nisu dobro. Neki će ljudi snažno reći: "Već sam bio u bolnici, ne šaljete me u [intenzivnu njegu]", kaže Smith. Neki jednostavno ne žele znati.
Postoji i opasnost od snimanja glasnika. Katherine Sleeman, liječnica i predavač na King's Collegeu iz Londonskog Cicely Saunders Instituta citira iz studije koja je pokazala da pacijenti percipiraju liječnike kao bolje komunikatore kada su dali optimističnije pogled na palijativnu (ne-kurativnu) kemoterapiju. "Činilo se kao da možete obavijestiti pacijente da je bolest neizlječiva, ali na štetu odnosa s njima, što je fascinantno", kaže ona.
Zahtjevi koje pacijenti i obitelji stavljaju na liječnike - da pronađu ravnotežu između poštenja, istine i nade, da budu ljudski, a ipak ne isto ljudima, znati sve, čak i nepoznato - dodati stresu.
"Mislim da nam je teško priznati da ne znamo", kaže dr. Stephen Barclay, viši predavač u općoj praksi i palijativnoj skrbi na Sveučilištu u Cambridgeu "jer pacijenti dolaze k nama i mi se gledamo da bismo ljudi koji istražuju, donose odluke, dijagnosticiraju i imaju akcijski plan ".
Misli da mu liječnici prilično emocionalno teško priznaju nesigurnost - nešto što se rodilo ne doktorske nesposobnosti, već više nepredvidljivost i nesigurnost tolikih lijekova, osobito kasnih faza mnogih bolesti. "To je zastrašujuće. Nitko nikada ne voli imati takve razgovore ", kaže on.
Potrebno je puno razgovora da pronađem nekoga tko mi može reći - u punoj boja, ljudskih, nekliječnih pojmova - kako bi svakodnevno trebalo reći ljudima da su ozbiljno bolesni. Nije problem pronaći liječnike s kojima razgovaramo. Naši razgovori počinju dovoljno obećavajuće. Ali negdje uz liniju, sve dolazi kroz profesionalni filtar. Oni postaju manje jasni, manje izravni, zakrivljeni u medicinskom jeziku, obloženi u samo-očuvanom mjehuriću pasivnog glasa ili generalizirani do svakog liječničkog iskustva. "Možete postati uzrujan, ali ..."
Za moju sestru, liječnika već osam godina, nije toliko priča o lošoj vijesti koja ostaje s njom, ali i sitne, naizgled beznačajne stvari koje su mu se pridružile: primjećujući netaknute novine, nepročitane, na ormariću na ormariću pacijenta koji je upravo umro, unatoč pokušajima kardiopulmonalne reanimacije. Pronalaženje čekanja na plaćanje u novčaniku muškarca koji je imao kobnu nesreću.
Ove stvari - fizičke manifestacije gotovo učinjenih, ne-učinjenih, nikada-ne-učinili - čini se da rezoniraju. Neotvoreni rođendanski pokloni, otkazani blagdani, neodobrena odjeća: svi simboli života koji prerano završavaju, potencijalno se smanjuju, buduće blijedi. Oni su ono što ostane nakon praktičnosti baveći se pacijentom, a njihovi rođaci su davno zaboravljeni.
Učinite ono što možete obraditi, kaže jedan liječnik. Pregledajte što se dogodilo s gledišta medicinske uprave: analizirati, racionalizirati, zaključiti.Jesmo li učinili sve što smo mogli? Bismo li sljedeći put učinili nešto drugačije? Popijte šalicu čaja, zapljusnite lice hladnom vodom, popijte cigaretu i nastavite s sljedećim pacijentom.
Onda završava tvoj pomak.
Samo-lijek uzima različite oblike. Za neke liječnike, to je ravno u pub. Jedan (teetotal) liječnički recept: "Idi kući, naručite pizzu, jedite puno sladoleda, sjednite ispred televizora i gledajte smeće". Drugi ima prijatelja koji je također liječnik, a složili su se da je bilo koji od njih mogu nazvati drugu u bilo koje doba i probiti.
Annabel Price, konzultantica u vezi psihijatrije u Addenbrooke bolnici, Cambridge, kaže da su neki liječnici podložniji emocionalnoj emociji razbijanjem loših vijesti od drugih. To može biti zbog toga što se bore s pitanjima ožalošćenosti ili mentalnog zdravlja u vlastitom životu. Ili se može dogoditi ako postoji pacijent ili medicinski slučaj s kojim se posebno odnose.
Liječnici moraju biti otporni, ali isto tako i organizacije u kojima rade. "Nadate se da će, ako je situacija vrlo teška za pojedinca ... tim tada bi im pomogao u upravljanju, bilo dopuštajući im da se povuku pružajući im dodatnu potporu da to mogu učiniti ", kaže Price.
"Bilo bi vrlo optimistično ako kažem da to svakodnevno radi 100 posto i da sve timovi funkcioniraju na taj način, ali to je idealan koji mislim da bismo trebali raditi: prepoznavajući da su liječnici ljudi, baš kao i ljudi kao što su naši pacijenti, lažni ljudi koji imaju naše snage i slabosti, te slabe točke i borbe, baš kao i bilo tko drugi. "
Za liječnike postoje pomoćne usluge za pomoć pri mentalnom zdravlju, ali su oni kojima je potrebna voljna ili sposobna pronaći i koristiti ih?
Jedan rad, koji savjetuje mlađe liječnike o tome kako se brinuti za njihovo mentalno zdravlje, identificira tri izazova za liječnike koji traže medicinsku pomoć. Prva je stigma, uključujući i strah da će traženje pomoći dovesti do njihove sposobnosti da prakticiraju lijekove izazvane. Druga je ideja da liječnici mogu osjećati da su nekako "pušteni na stranu" ako trebaju vrijeme za odmor. Posljednja je zapreka za njegu. "Liječnici ne čine dobre pacijente", pišu autori. "Obično ne slijede vlastite savjete o zdravstvenoj zaštiti, sami dijagnosticiraju i samouprave lijekove, a prikazuju ih kasno poslije" konzultacija putem koridora ". Jednom dobro, liječnici često ne žele konzultirati liječnika opće prakse (čak i ako su registrirani) ili odvojiti vrijeme od posla. "
Štoviše, zdravstveni sustavi su daleko od savršenog. Resursi - uključujući vrijeme, prostor i kolege podrške koji pridonose produktivnom i zdravom radnom životu - često su ograničeni.
Pitao sam Twitter ako liječnici trebaju, a mogu dobiti, podržavaju kada razbiju loše vijesti. Australski liječnik je to sažeo: "Ne mogu ni dobiti vrijeme na poslu kako bi otišli u zahod dok su radili u [hitnoj službi], a kamoli da podržavamo kada razbijemo loše vijesti".
Kada dajete loše vijesti o bolesti koja ograničava život, mnogi bolesnici i njihove obitelji žele znati sve što mogu o stanju: tretmani, lijekovi i koliko dugo pacijenti prežive. No podaci nisu uvijek dostupni. Studije su često male ili datirane, ili u populacijama pacijenata toliko različiti da je nalaz teško izvaditi pacijentu koji sjedi ispred vas. Svatko i svako tijelo su različiti - tako da sigurnost može biti u kratkom opskrbi, u onom trenutku kada ga ljudi najviše žele.
"Koliko dugo imam?" Je posebno zastrašujuće pitanje. Ni jedan kliničar s kojim govorim kaže da oni daju pacijentima stvarne brojeve, često preferiraju razgovarati o tome je li riječ o godinama, mjesecima, tjednima ili danima. To je zato što je prognoziranje - ocjenjivanje tijeka bolesti ili stanja - poznato teško. Iako postoje načini za procjenu neposredne smrti, na primjer, bolesnika s karcinomom na terminalu, može biti izuzetno teško procijeniti koliko će trajati pacijent s krhkom, demencijom ili kroničnim stanjem pluća.
Istraživanja pokazuju da liječnici imaju tendenciju precijeniti opstanak terminalno bolesnih pacijenata, predviđajući ih da prežive više od pet puta dok god završavaju.
Stephen Barclay nikada ne daje brojeve bolesnicima koji traže preživljavanje. Ovu je praksu pojačao svojim studentima medicine: "Vrlo čvrsto podučavam učenike da ne daju brojeve jer često informacije nisu tamo", kaže on. "A ako su informacije dostupne, to je prosječno preživljavanje i po definiciji prosječno, 50 posto pacijenata živi dulje i 50 posto živi kraće".
Davanje ljudima datum "prodaja" nije samo praktički nemoguć, ali može biti štetan. "Svakako sam imao nekoliko pacijenata kojima je rečeno da imate šest mjeseci, a kad dođu šest mjeseci, pretpostavljaju da će danas umrijeti i to može biti jako teško ako žive duže ", kaže Barclay. Nasuprot tome, ako se stvari jasno kreću puno brže, tada imaju određeni datum na umu, mogu potaknuti ljude da imaju nerealnu nadu.
Laura-Jane Smith slaže se da morate pažljivo odabrati svoje riječi. "Ono što sam shvatio od razgovora s pacijentima je da nikada ne zaboravljaju taj razgovor, a zapravo vrlo često ne zaboravljaju specifične riječi koje koristite", kaže ona.
"Ti padneš u zamku da želiš odjenuti, i želeći da ne upotrebljavate riječi poput" raka "i" neizlječive "i" životne prijetnje ", kaže ona."Što više radim, to više pokušavam pronaći načine kako jasnije reći stvari, a da ne budem otvoren i mislim da je to mnogo djelotvornije."
Pojedinačne riječi su važne. Profesorica Elena Semino i kolege sa Sveučilišta Lancaster provode studiju o tome kako se određene vrste jezika koriste u komunikaciji o kraju života. Napravili su skup više od 1,5 milijuna riječi prikupljenih iz intervjua i on-line foruma, gdje se pacijenti, skrbnici ili zdravstveni stručnjaci susreću kako bi razgovarali sa svojim vršnjacima.
Nasilje ili ratne metafore ("boriti se protiv moje bolesti", "nastaviti borbu") mogu biti neprikladne ili obeshrabrujuće za ljude s rakom, potencijalno zahtijevajući konstantan trud ili podrazumijevajući da je zaokret za gori osobni neuspjeh. No, u drugim kontekstima, oni mogu osnažiti ljude, pomagati nekome izraziti odlučnost ili solidarnost ili donijeti osjećaj smisla, ponosa i identiteta.
"Ne morate biti lingvist kako biste shvatili što metafori koriste pacijentu", kaže Semino. Liječnici bi trebali pitati: jesu li one metafore koje rade za pacijenta u tom trenutku? Jesu li korisni, dajući im osjećaj značenja, identiteta, svrhe? Ili su oni sve veći anksioznost?
© Rory van Millingen
Dok bolesnici i njihovi rodbina možda žele odgoditi ili izbjeći razgovore koji izravno raspravljaju o smrti, to nije dobroćudni čin samo-očuvanja. Istraživanje više od 1.200 bolesnika s neizlječivim rakom pokazalo je da su oni koji su imali rane razgovore o kraju života (u ovom slučaju, definirani kao prije posljednjih 30 dana života), manje vjerojatno da će primiti "agresivnu skrb" u svojim posljednjim danima i tjedana. To uključuje stvari poput kemoterapije u posljednja dva tjedna i akutnu skrb u bolnici ili jedinici intenzivne skrbi u posljednjem mjesecu.
Jesu li liječnici obvezni dati takve informacije pacijentima? "Smjernice GMC-a [General Medical Council of UK] su da trebate reći pacijentu sve što on ili ona žele znati; trebali biste biti iskreni; trebali biste otkriti što više o onome što se događa ", kaže Deborah Bowman, profesorica bioetike, kliničke etike i medicinskog prava na Sveučilištu u Londonu na Sveučilištu St. George.
"Način na koji se naučava, shvaća, shvaća suvremena etika, više o različitim vrstama znanja i različitim vrstama stručnjaka", kaže Bowman. "Možda ste stručnjak za radioterapiju, ali pacijent je stručnjak za svoj život, sklonost, vrijednosti itd."
Dok pacijenti imaju pravo znati, oni također imaju pravo ne znati. Stephen Barclay i njegova istraživačka skupina promatrali su vrijeme razgovora o kraju života s pacijentima koji su imali stanja kao što su zatajenje srca, demencija i kronična opstruktivna plućna bolest poremećaja pluća. "Postoji značajan udio pacijenata koji se ne žele rano otvoriti razgovore, a neki nikad ne žele imati razgovore", kaže on.
Barclay upozorava da je potreba za takozvanom "profesionalnom urednošću" - da se ovi izvanjske razgovore otvore na otvorenom - mogu dovesti liječnike da se umjesto pacijenta smjesti u središte skrbi. Nema pristupa jednoj veličini, kaže on. Riječ je o ponudi razgovora, a ne razgovoru koji se nužno događa.
Za Katherine Sleeman, što - i kako - reći pacijentima sa život-ograničavajuće bolesti o njihovom stanju je nevjerojatno važno. Ona vjeruje da otvoreni, iskreni razgovori dopuštaju liječnicima i medicinskim sestrama da utvrde sklonost pacijentu: sve odakle bi željeli umrijeti do razine medicinske intervencije koju bi željeli ako prestanu disati ili pretrpe srčani zastoj.
Ali nije samo medicinska skrb. Posljednja stvar koju netko radi može biti toliko malen da piše pismo ili prenosi novac s jednog bankovnog računa na drugi da pokrije troškove pokopa. Ali ako im se ne kaže da umiru, onda im se uskraćuje zadnja prilika za kontrolu nad vlastitim životom.
Dobra komunikacija može čak povećati nadu. Sleeman navodi malu studiju bolesnika s endoskapskim bubrežnim bolestima. Istraživači su otkrili da se ranije davanje više informacija tijekom bolesti može povećati pacijentovu nadu, a ne ga ugasiti. "Uz pružanje prognostičkih informacija, nove prijetnje će se shvatiti, ali umjesto uništiti nadu, ona pruža priliku da preoblikuje nade, što ih učini usklađenom s budućnošću", napisali su.
"Veliki strah je da ćemo uništiti nadu tako što ćemo ove razgovore", kaže Barclay. "Postoji stvarno dobra dokazna baza da bi osjetljivi i odgovarajući razgovori na pacijentima mogli uništiti nerealnu nadu, ali stvaraju realnu nadu".
Nerealna nada u konačnici je nevažna, kaže on, jer nikada nije ispunjen. Sjeća se pacijenta s naprednim rakom koji je rekao da ga je njegova obitelj planira odvesti na luksuzni odmor na plaži za šest mjeseci. Barclayov odgovor: bi li mogli malo prije, odmor u Velikoj Britaniji? "Slijedili su ono što sam rekao, imali smo odmor u ovoj zemlji sljedećeg mjeseca - lijepo je vrijeme." Dva mjeseca kasnije pacijent je umro.
Iako je moja majčina terminalna dijagnoza došla gotovo prije 21 godinu, mama se jasno sjeća njegove reakcije. "Tata se okrenuo prema meni i rekao:" Pa, imam dobar život, vrlo sretan život "." Nije htio raditi, što bi produžilo - ali ne spasiti - život.
Sjećam se kako se uskoro vratio kući iz bolnice, da se odmori prije operacije.Kupili smo mu promet od jabuka, njegov omiljeni kolač, ali ostao je bez odjeće. Tata je bio podignut u krevetu i zapisao je popis stvari koje treba učiniti. Nazvao je susjeda i pozvao ga da preuzme alate koje je želio iz naše garaže. Pročitao je pismo starom prijatelju preko vrata, potaknuvši samo suze koje se mama sjeća.
Nekoliko dana kasnije, prije planiranog, odveden je u bolnicu. Nije se vratio kući. No, kratko vrijeme koje je živio znajući da mu je bio bolestan, dao mu je priliku da se oprostio. I nama isto.
Zahvaljujući Chris, Charlie i Sam za ruke sadržane u fotografiji ovog članka.
Ovaj je članak prvo pojavio dobro došli na Mozaik, Ponovno se objavljuje pod licencom Creative Commons.
