Roditelji novorođenčadi obično imaju nekoliko emocija koje prolaze kroz njihove misli, uključujući ljubav, radost, strah i strahopoštovanje. Ali moja supruga i ja doživjeli smo jednu emociju koja nije baš česta: teror. To je zato što je naša kćeri djeteta bila dijagnosticirana smrtonosna bolest.
Rose je naše prvo rođeno. Bila je samo 2 mjeseca kad je razvila neobičan osip. Ja sam pedijatar, a moja supruga je dječja sestra, pa smo prepoznali osip kao petechia, ili sitne crvene točke koje predstavljaju slomljene krvne žile u koži. Ovo je obično zabrinjavajući znak u bebi. Kasnije su testovi potvrdili naš strah.
Rose je imala broj trombocita od 4.000. Normalni raspon je od 150.000 do 350.000. To je značilo da jedan dobar udar na glavu može dovesti do masivnog krvarenja u mozgu.
Dijagnoza
To je bio početak duge noćne more za moju obitelj. Rose je bila hospitalizirana, s obzirom na transfuziju trombocita, i stabilizirala se. Započeli smo dugi proces kako bismo utvrdili uzrok njenog problema. Nakon nekoliko mjeseci, stručnjaci su dijagnosticirali Rose s aplastičnom anemijom, stanje u kojem koštana srž ne uspije učinkovito.
Koštana srž, mekana, spužvasta središta vaših kostiju je biološka tvornica koja proizvodi sva tri elementa krvi: crvene krvne stanice da nose kisik, bijele krvne stanice za borbu protiv infekcije, i trombociti za liječenje i ugrušak.
Kada koštana srž ne uspije, kao u aplastičnoj anemiji, pacijent ne može živjeti bez čestih transfuzija krvi i trombocita. Nema transfuzije bijelih krvnih stanica, iako postoje neki lijekovi koji mogu povećati broj bijelih krvnih stanica.
Srećom, Roseove bijele stanice bile su u redu, ali njezine pločice i crvene stanice nisu imale dovoljno. Preživjela je redovnim transfuzijama gotovo sedam mjeseci. Ali ovo je sve odgadna mjera. Rose nije mogla živjeti na neodređeno vrijeme na transfuzijama. Isprva, svaka transfuzija trajalo je nekoliko tjedana, ali ubrzo su trajale samo nekoliko dana. To nije bio dugoročno rješenje. Za Rose, jedini način liječenja ove bolesti bio je dati joj presađivanje koštane srži.
Preciznije, transplantacija koštane srži poznata je kao transplantacija matičnih stanica. Kada većina ljudi čuje o matičnim stanicama, misle o embrijima koji se koriste za istraživanje. Ali to nije ono što je transplantacija matičnih stanica.
Matične stanice 101
Postoje mnoge vrste matičnih stanica. Neki, poput onih iz embrija, nazivaju se pluripotentnim matičnim stanicama. Oni mogu postati bilo što u ljudskom tijelu, uključujući:
- mozak
- jetra
- trbuh
- oko
- toenail
- materica
- ušni režanj
Ali ono što je bolesnik poput Rose treba je nešto što se zove hematopoetske matične stanice ili matične stanice koje će se pretvoriti samo u komponente krvi: crvene stanice, bijele stanice i trombociti.
Tradicionalno, ove hematopoetske ili krvne matične stanice dobivene su uzimanjem iz koštane srži živog donora, obično iz kostiju kuka. Ovo se naziva transplantacija koštane srži.
Nedavno, znanstvenici su shvatili način da se krvne matične stanice koje cirkuliraju u našim krvnim žilama uklanjanjem krvi od donatora. Ovo odvaja matične stanice, a zatim vraća ostatak krvi davatelju dok daju samo matične stanice pacijentu. To se naziva periferna transplantacija matičnih stanica.
Cord krvožilnog bankarstva
Dječja pupčana vrpca također je bogata tim krvnim matičnim stanicama. Tako je treća vrsta transplantacije transplantacija krvi iz pupkovine: uzimanje stanica krvi pupkovine bilo pacijenta ili neke druge bebe i infuziju tih stanica u pacijenta. Potom migriraju do koštane srži i počinju proizvoditi krvne stanice.
Mnogi novi roditelji upoznaju se s ovom tehnologijom, jer postoje privatne banke krvi iz pupkovine koje prodaju svoje usluge za trudnice. Za naknadu, banka će prikupiti i pohraniti novorođenčad krvi iz pupkovine, ako ikada bude potrebno za transplantaciju krvi iz pupkovine za tu bebu ili sestru. Mnogi parovi kupuju ovu skupu uslugu kao osiguranje, u slučaju da im se dogodi nešto slično našoj situaciji.
No Roseov slučaj ilustrira zabludu ove logike. U slučaju našeg kćeri, problem je bio njezina vlastita krv. Upotreba te krvi nikako ne bi riješila problem.
Većina pedijatrijskih bolesnika "zahtijeva donatorski kabel, a ne vlastitu krv kabela", kaže Joanne Kurtzberg, profesor pedijatrije na Medicinskom fakultetu Sveučilišta Duke. Ona je liječnica koja je izvršila prvu transplantaciju krvi iz pupkovine u Sjedinjenim Državama. Dr. Kurtzberg primjećuje da je izgledi da dijete koristi vlastitu krv kabela "vrlo, vrlo nisko", oko 1 u 200.000.
Krvno bankarstvo javnog kabela
Pa što sad? Roseov kabel, čak i ako smo ga spasili, bio bi beskoristan. Nije imala braće i sestara koji bi mogli donirati koštanu srž ili periferne krvne matične stanice. Srećom, postoji još jedna vrsta banke koju često ne čujete: banka za krv javne kabela.
Brodska krvna žila prikuplja kordne kordone, koje se obično bacaju kao medicinski otpad. Oni ih upisuju i pohranjuju. To je učinjeno bez ikakvih troškova za majku koja donira. Kad netko poput Rose treba transplantaciju krvi iz pupkovine, banka pronađe utakmicu i šalje ga u bolnicu gdje se može koristiti za spašavanje života. Bolesnik koji prima kabel (ili točnije, njihovo osiguravajuće društvo) naplaćuje se za trošak.
Dobivanje odgovarajuće utakmice je kritično važno. Etnička pripadnost bolesnika ključ je za utakmicu. Moja je supruga irskog podrijetla, a moj djed i baka stigao je iz Meksika, pa bi pronalaženje podudaranja s Roseom bilo teško. Manjinski pacijenti često imaju vrlo teško vrijeme pronalaženja utakmica zbog malog broja donacija manjinskih majki.
Srećom, prva banka krvi iz javnog kabela u Sjedinjenim Državama osnovana je u New Yorku, istinskom loncu za taljenje na svijetu.Neka od velikodušne žene koju nikad nećemo znati donirala je dječju žicu u banku. Bilo je razumno podudaranje s Roseom.
Postupak transplantacije krvi iz pupkovine
Rješenja za zdravstveno partnerstvo
Dobiti odgovore od doktora u minutama, bilo kad
Imate li medicinska pitanja? Povežite se s liječnikom s certifikatom, iskusnim liječnikom online ili telefonom. Pedijatri i drugi stručnjaci dostupni su 24 sata dnevno.
Godine 1997. u dobi od 9 mjeseci, Rose je podvrgnuta transplantaciji krvi iz pupkovine ovog nepovezanog donora. U to je vrijeme bio riskantan postupak. Mnogi centri ne bi imali takav transplantaciju. Bio sam dovoljno sretan da radim za onoga koji je to učinio: Lurie Dječja bolnica u Chicagu. Preselili smo Rose, a zatim čekali.
Svake noći, moja supruga ili ja moramo ostati u sobi s Rose. Postojale su sve vrste ograničenja zbog toga što im je zapravo imunološki sustav nedostajalo sve dok transplantacija nije stupila na snagu.
Nije mogla imati posjetitelje i moju ženu i nisam mogla napustiti bolničko podnožje bez tuširanja u odobrenoj kupaonici na jedinici. Njezina prehrana bila je strogo ograničena, a njezine su se igračke morale posebno očistiti i liječiti. Sve smo to radili mjesec dana. Ali to je radio. Rose je otpuštena kući i nije trebala više transfuzija.
Od tada je postojao uspone i padove, ali je naša mala ruža procvjetala. Sada ima 19 godina, brucoš na fakultetu i uživa u svemu što život nudi. Moja supruga i ja znamo da smo sretni. Nije svaka priča kao što je naša sretna završetka.
Davanje krvlju pupkovine
Naučili smo mnogo tijekom godina. Ali jedino što pokušavam prenijeti roditeljima koji očekuju trudnoću je da bi trebali razmisliti o donaciji pupčanu vrpcu svog djeteta u banku javnog kabela. Slobodno je to učiniti.
To je osobito važno ako majka ili otac pripadaju manjinskoj etničkoj skupini. Nisu svaka bolnica u zemlji sposobna za takve donacije, ali mnogi su. Potpuni popis bolnica i više informacija možete pronaći na www.bethematch.org.
Izlet
Prije dvadeset godina, dar nepoznatog nečega što bi inače izbačeno značilo je razliku između života i smrti Rose. Znanost, inovacija, tehnologija i velikodušnost ljudskog duha urotili su nas i blagoslovili žicom koja je spasila život naše kćeri. Bit ćemo zauvijek zahvalni toj ženi.
