Ponekad svatko treba pomoćnu ruku. Ove organizacije nude jednu pružajući velike resurse, informacije i podršku.
Azbest se odnosi na šest vrsta minerala koji su otporni na toplinu, požar i nekoliko kemikalija. Azbest se često nalazi u automobilskim, industrijskim i građevinskim proizvodima i može uzrokovati da osoba postane bolesna ako su izložena.
Prema Azbestu, do 15.000 Amerikanaca svake godine umire od bolesti koje se mogu spriječiti zbog azbesta. Mesothelioma, rijedak rak uzrokovan azbestom koji obično utječe na pluća, javlja se u oko 3,000 novih slučajeva godišnje.
Ove tri neprofitne organizacije rade kako bi pomogle onima s mesothelioma i njihovim voljenima pristup informacijama, mogućnostima liječenja i drugim uslugama. Svaka organizacija također zalaže za zabranu azbesta u SAD-u.
Organizacija za svjesnost o azbestu
Linda Reinstein i njezin muž, Alan, žive sretni život podizanjem svoje 10-godišnje kćeri kada je Alan s dijagnozom mesothelioma 2003. godine.
"Poput mnogih Amerikanaca, [I] je samo nejasno čuo za azbest i mesothelioma u kasnim noćnim televizijskim oglasima", kaže Linda Reinstein.
Reinsteini su brzo shvatili da Alanova bolest može spriječiti.
"Oboje smo se osjećali ljuti, zavaravani i strašni. Alan i ja imali smo samo jednu opciju: pretvoriti bijes na akciju ", kaže ona.
Ubrzo nakon Alanove dijagnoze, Linda i njezina kći Emily otputovale su u Washington, D.C., kako bi nazočili senatoru Patty Murrayu uvođenju Zakona o zabrani azbesta u Americi 2003. godine. Noseći fotografiju Alana i Emilyja koji su dijelili ples oca i kćeri, ispričali su svoju priču. Linda je također povezivala s Doug Larkin, koja je govorila o dijagnostici mezotelioma svoga tasta.
"Bio je i ljut. Govorili smo isti jezik, dijeleći bol i nadu. Znali smo da se nešto mora učiniti ", prisjeća se Linda.
U roku od tjedan dana, dvojica su surađivala Organizaciju za svjesnost o azbestu koja je posvećena uklanjanju bolesti uzrokovanih azbestom i zaštite građanskih prava žrtava azbesta kroz obrazovanje, zagovaranje i inicijative zajednice.
Nakon što je Alan preminula 2006. godine, Linda je nastavila zagovarati i poduzeti korake. Zakon o zabrani azbesta Alana Reinsteina 2016. godine ponovno je uveden 2017. godine u američki Senat.
"S osam jake sufestora koji vode naboj da brzo zabrani ovaj kancerogen, sada smo bliži zabrani azbesta nego što smo ikada prije bili!" Kaže Reinstein. "Za moju voljenu Alanu i za stotine tisuća drugih" Alana "tamo vani, moj će rad nastaviti sve dok ne postignemo cilj globalne zabrane azbesta, a također da pronađemo lijek što je prije moguće".
Mesothelioma + Centar za svijest o azbestu
Živjeti s bilo kojom bolesti može biti teško, a učenje ima rijetko stanje može biti posebno teško. Mesothelioma + Centar za svjesnost o azbestu (MAAC) je osnovan kako bi onima koji žive s mesothelioma i njihovim skrbnicima informacije i podršku.
"Kada ne možete pronaći informacije o nečemu što je postala prekretnica u vašem životu, ona uništava svaku nadu koju imate", kaže Anna Suarez, komunikacijski stručnjak u MAAC-u. "Većina ljudi koji su bili izloženi azbestu nisu znali da su ili, ako jesu, nisu bili svjesni svojih rizika i nesretnih posljedica".
"Slušanje priča s tom zajedničkom temom nadahnulo nas je kao sveobuhvatni resurs koji ne samo da pomaže pacijentima informaciju o njihovoj dijagnozi, nego i naučava kako mogu napraviti razliku i zagovarati promjenu", kaže ona.
Uz širenje svijesti o mesothelioma i pružanje resursa o vrstama tretmana i kliničkih ispitivanja na raspolaganju, MAAC također zagovara zabranu azbesta.
"Vidjeli smo bol i čuli nesretnu prognozu. Želimo ukloniti uporabu azbesta i istaknuti njegove opasnosti svima širom svijeta ", dodaje Suarez.
Savez za rak mesothelioma
Od 1998. godine, Savez za rak mesothelioma bio je na zadatku za kraj izloženosti azbestu i pomoći onima s mesothelioma da pronađu potrebne resurse. Heather Von St. James, koji je kod 36 godina dobio 15 mjeseci života bez medicinske intervencije, jedan je od onih pojedinaca.
"S 3-mjesečnom bebom kod kuće i malom šansom za preživljavanje, bio sam odlučan da nadživim svoju prognozu", kaže Von St. James.
Tako se okrenula prema Alelu za rak Mesothelioma, koja joj je pomogla da pronađe stručnjaka u Bostonu - 1400 milja daleko od svog doma u Minnesoti. Tamo je 2006. godine provela invazivni postupak koji joj je ostavio bez lijevog pluća, polovicu njezine dijafragme, obloge njezina srca i nekoliko rebara. Nakon operacije, imala je četiri sjednice kemoterapije i 30 sesije oslabljivog zračenja.
Danas, bez ikakvih dokaza o bolesti, Von St. James posvećuje život zalaganju za ljude s mesothelioma i borbama za zabranu azbesta kao aktivista, blogera i pedagoga.
"Dok god je azbest još legalan, u kocki su životi i to nas čuva svaki dan", objašnjava ona. "Dok ne postoji lijek za mesothelioma, sve dok se ne zabrani azbest u Sjedinjenim Državama, sve dok više ljudi ne ustane i govori, nastavljamo se boriti."
