Ako ste među 1 od 6.000 do 10.000 ljudi rođenih s spinalnom mišićnom atrofijom (SMA), vjerojatno ste imali svoj dio intervencija i terapije. Na primjer, možda ste primili fizikalnu terapiju, profesionalnu terapiju, prehrambenu pomoć, pomoćnu tehnologiju, pa čak i govornu terapiju i respiratorne zahvate.
SMA je stanje koje utječe na većinu područja vašeg života, što znači da možete imati tim ljudi uključenih u vašu brigu. Unatoč činjenici da svaki član tima ima stručnost u svom području, nitko ne zna toliko o vašoj situaciji kao i vi. Kada je riječ o vašem planu skrbi, važno je da se vaš glas čuje.
1. Postavljajte pitanja i naučite
Ni jedno pitanje nije previše upitno. Zadrži popis misli i zabrinutosti koje se dogode između imenovanja, i donose imenovanja liječnika. Pročitajte što je više moguće i pratite najnovije istraživanje o SMA tretmanima. Možete zatražiti od svog liječnika o tome što ste pročitali i kako bi moglo utjecati na vaš plan liječenja.
Mrežite online s drugima u vašoj situaciji. Možete naučiti s putovanja i uspjeha i otkriti nove mogućnosti koje želite isprobati.
2. Organizirajte se
Postavite organizacijski sustav koji vam odgovara. To može značiti uključivanje vaših najmilijih i tim za njegu u stvaranje sustava koji će zadovoljiti vaše potrebe. Kalendari, veziva ili elektronski referentni alati mogu biti opcije.
Uvijek biste trebali moći pristupiti ključnim informacijama o svom planu liječenja, kao što su podaci za kontakt zdravstvenih radnika na vašem timu za njegu te datumi i vrijeme nadolazećih obveza. Možda biste željeli osigurati način da provjerite pojedinosti o lijekovima koje uzimate, kao što su upute o doziranju i nuspojave koje treba paziti.
3. Zatraži preporuke
Ako ste nedavno dobili dijagnozu SMA i niste istražili sve dostupne mogućnosti liječenja, budite proaktivni. Potražite stručnost u svakom području skrbi. Primjerice, umjesto da raspravljate o općoj prehrani s vašim liječnikom, zatražite uputnicu dijetetičaru. Ako fizioterapeut koji vidite nema puno iskustva s vašim stanjem, pogledajte možete li pronaći nekoga tko radi.
Nikad se ne bojte tražiti najvišu kvalitetu njege.
4. Naučite se samozastupati
Kada vježbate samozastupanje, sami se ustat ćete učenjem vaših prava i osiguravajući da budu zaštićeni. Ova se vještina može primijeniti i na upravljanje vašom SMA skrbi.
Imate pravo znati više o liječničkim tretmanima koji se preporučuju, a možete reći ne opcijama koje ne osjećate pravo za vas.
Važno je znati što pokriva vaše zdravstveno osiguranje i zatražiti cijeli opseg skrbi za koju imate pravo. Pitajte o kliničkim ispitivanjima ili istraživanjima na kojima možete sudjelovati ili novim tretmanima koje možete isprobati. Pratite mogućnosti financiranja i iskoristite pogodnosti za invalidnost gdje je to dostupno.
5. Pridružite se grupi za podršku ili prisustvujte konferenciji
Bez obzira na to je li to grupa specifična za SMA ili ona koja je otvorena za ljude koji imaju širok raspon poteškoća, pronalaženje zajednice slično angažiranih vršnjaka može vam pomoći u poboljšanju strategije upravljanja skrbi. Na primjer, Cure SMA održava godišnju konferenciju na kojoj sudjeluju mnogi ljudi koji žive s SMA.
Između zakazivanja sastanaka ili navigacije s lukavim vodama neslaganja s liječnikom, život s SMA može biti kompliciran. Povezivanje s drugima koji su se suočili sa sličnim izazovima može pružiti mjeru sigurnosti. To čak može smanjiti razinu stresa. Teške odluke također su jednostavnije kada se povezujete s ljudima koji su bili u vašim cipelama. Nemojte se bojati da se posavjetujte i zatražite savjet.
6. Dobiti dodatnu pomoć
Ako ste odrasla osoba koja živi s SMA-om, održavanje toliko neovisnosti koliko možete može biti jedan od vaših primarnih ciljeva. Međutim, ako iscrpite svoje svakodnevne zadaće koje obavljaju energiju, nećete imati energiju kako biste maksimalno iskoristili prednosti samopomoćnih aktivnosti kao što su terapija ili vježba. Razmotrite pomoć za takve aktivnosti kao što su čišćenje i priprema jela. Svakako koristite usluge podrške za kućne poslove kada su vam dostupne.
Izlet
Ako imate SMA, vjerojatno imate tim za njegu koji se sastoji od stručnjaka iz nekoliko različitih specijaliteta. Iako vaš tim za njegu ima važnu stručnost, u konačnici ste u središtu vašeg plana liječenja. Možete imati glas u svojoj brizi proaktivno i postavljati pitanja. Saznajte kako se samozastupati i uvijek se sjetite da zaslužujete najvišu kvalitetu njege.
