Dragi nedavno dijagnosticirani prijatelji,
Moja supruga i ja smo sjedili zaprepašteni u našem automobilu u bolničkoj garaži. Buka grada zujala je vani, ali naš svijet se sastojao samo od riječi koje se nisu izgovorile. Naša 14-mjesečna kći sjedila je na sjedalu automobila, kopirajući tišinu koja je napunila automobil. Znala je da je nešto gadno.
Upravo smo završili niz testova kako bismo vidjeli je li imala spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Liječnik nam je rekao da nije mogao dijagnosticirati bolest bez genetskog testiranja, ali njegovo ponašanje i jezik očiju govorili su nam istinu.
Nekoliko tjedana kasnije, genetički test vratio nam se potvrđuje naše najgore strahove: Naša kćer je tip 2 SMA s tri sigurnosne kopije nedostaje SMN1 gen.
Što sad?
Možda se pitate isto pitanje. Možda sjedite zapanjeno kao što smo napravili taj sudbonosni dan. Možda ste zbunjeni, zabrinuti ili u šoku. Što god osjećate, razmišljate ili radite - odvojite trenutak da dišete i pročitajte dalje.
Dijagnoza SMA nosi sa sobom prilike koje mijenjaju život. Prvi korak je briga o sebi.
tugovati: Postoji određena vrsta gubitka koja se javlja kod ove vrste dijagnoze. Vaše dijete neće živjeti uobičajeni život ili život koji ste zamislili za njih. Udahnite ovaj gubitak sa svojim supružnikom, obitelji i prijateljima. Plakati. Izraziti. Razmišljajte.
Reframe: Znaj da sve nije izgubljeno. Mentalne sposobnosti djece s SMA-om ne utječu ni na koji način. Zapravo, osobe s SMA često su vrlo inteligentne i prilično socijalne. Nadalje, sada postoji liječenje koje može usporiti napredovanje bolesti, a klinička ispitivanja ljudi se obavljaju kako bi pronašli lijek.
Tražiti: Izradite sustav podrške za sebe. Započnite s obitelji i prijateljima. Naučite ih kako se brinuti za svoje dijete. Obučite ih na stroju, pomoću WC-a, kupanja, pranja, nošenja, prijenosa i hranjenja. Ovaj sustav podrške bit će vrijedan aspekt u brigu o vašem djetetu. Nakon što uspostavite unutarnji krug obitelji i prijatelja, idite dalje. Tražite državne agencije koje pomažu osobama s invaliditetom.
Njegujte: Kao što kaže, "Morate staviti masku za kisik prije nego pomažete svom djetetu s njihovim." Isti koncept ovdje vrijedi. Pronađite vremena da ostanete povezani s onima najbližima. Potaknite se da potražite trenutke užitka, samoće i razmišljanja. Znajte da niste sami. Obratite se SMA zajednici na društvenim medijima. Usredotočite se na ono što vaše dijete može učiniti, a ne ono što ne mogu.
Plan: Pogledajte što budućnost može ili ne mora zadržati i planirati u skladu s tim. Budi proaktivan. Postavite životno okruženje vašeg djeteta kako bi ga uspješno kretali. Što više dijete sa SMA može učiniti za sebe, to bolje. Zapamtite, njihova spoznaja je nepromijenjena i vrlo su svjesni svoje bolesti i kako ih ograničava. Znajte da će se frustracija dogoditi kad vaše dijete počne usporediti s vršnjacima. Pronađite što radi za njih i uživa u njemu. Kada se krenete na obiteljske izlete (odmori, blagovaonice itd.), Provjerite da će mjesto biti smješteno u vašem djetetu.
Odvjetnica: Ustani za svoje dijete u obrazovnoj areni. Imaju pravo na obrazovanje i okoliš koji im najbolje odgovara. Budite proaktivni, budite ljubazni (ali čvrsti) i razvijajte poštujuće i smislene odnose s onima koji će raditi s vašim djetetom tijekom školskog dana.
Uživati: Nismo naša tijela - mi smo mnogo više od toga. Pogledajte duboko u osobnost vašeg djeteta i izvedite najbolje u njima. Oni će oduševiti vašu radost. Budite iskreni s njima o svom životu, njihovim preprekama i njihovim uspjesima.
Briga za dijete s SMA će vas ojačati na neizrecive načine. To će izazov vas i svaki odnos koji trenutno imate. Izvući će kreativnu stranu vas. To će izazvati ratnika u tebi. Voljeti dijete s SMA nesumnjivo će vas započeti na putu kojim nikada niste znali postojala. A vi ćete biti bolja osoba zbog toga.
Možeš ti to.
Iskreno,
Michael C. Casten
Michael C. Casten živi sa suprugom i tri lijepe djece. Diplomirao je na psihologiji i magisterij u osnovnom obrazovanju. Poučava više od 15 godina i uživa u pisanju. On je koautor Ellin kut, koji kronični život najmlađeg djeteta s spinalnom mišićnom atrofijom.
