Dolazi u različitim oblicima i stadijima, u svim oblicima i veličinama. Sneak se na neke, ali bačve prema drugima na glavu. To je multipla skleroza (MS) - nepredvidiva, progresivna bolest koja pogađa više od 2,3 milijuna ljudi širom svijeta.
Za manje od 9 osoba, MS ne definira tko su, kako djeluju ili kako ih svijet vidi. Njihovi se životi možda promijenili od dijagnoze, no njihove su priče jedinstvene za njih i za njih same. Ovako izgleda MS.
Kristen Pfiefer, 46
Dijagnirano 2009
"Ne želim da me ljudi gledaju i kažu:" Oh, ona je ona sa MS-om. Ne bismo joj trebali dati posao jer bi se mogla razboljeti. Ne želim da ljudi koji daju prosudbe o meni. Znam što mogu učiniti i što ne mogu učiniti. Ne mora biti slabost. Mislim da je to ono što mnogi ljudi dijagnosticiraju. I to ne mora biti ... ... odlučim se da to učini jakim. ... Imate moć ako se odlučite uzeti. To je nešto poput rata. U ratu možete odabrati sakriti i moliti da neće doći k vama ili se možete boriti. Odlučio sam se boriti. Ne vjerujem da sam nemoćan u ovoj situaciji. Ne vjerujem da je invalidska kolica u mojoj budućnosti. Vjerujem da mogu raditi protiv toga i svakodnevno. "
Jackie Morris, 30
Dijagnirano: 2011
"Samo zato što ne izgledate bolesno ne znači da niste bolesni. Pretpostavljam da sam prilično dobar zbog toga što ne pokazujem da je sve u redu, iako je iznutra svakodnevno, teško je učiniti svakodnevne stvari. Mislim da je to najteži dio, osim ako imate vanjske simptome kao da ljudi imaju hladnoću ili ako imaju nešto fizički koje možete vidjeti u krivu s njima. Ako to ne vide, ne zamišljaju da u stvari imaš nešto s tobom. Pustila sam to da me nešto potakne da napravim promjene u mom životu i da budem pozitivna i da radim stvari koje vjerojatno ne bih učinio. prije. Jer, iako imam RRMS i uzimam lijekove i izgleda prilično pod kontrolom, nikad zapravo nikada niste znali. Ne želim požaliti što ne radim, jer ih nisam mogao učiniti dok sam mogao.
Angela Reinhardt-Mullins, 40
Dijagnirano: 2001
"Mislim da u trenutku kad sam saznala da sam postala 'da' osoba. Konačno počinjem govoriti "ne" ... moram dokazati da mi ništa nije u redu jer me ljudi tretiraju kao da ništa nije u redu sa mnom ... Nešto nije u redu, ali ne možete ga vidjeti i to je najteže „.
Mike Menon, 34
Dijagnirano: 1995
"Za mene je netko tamo vani koji je gore od mene što radi više od mene. Stoga se ne mogu žaliti zbog toga što sada radim, jer znam da je netko drugi tamo s MS-om koji je još gore, ali još uvijek rade ono što moraju učiniti. I to je najbolji način da to pogledam za mene. Moglo bi biti gore. Ljudi su me vidjeli u najgorem slučaju i ljudi su me vidjeli tako blizu moje najbolje. Prije dvije godine bio sam u invalidskim kolicima i nisam hodala i imala sam jako lošu epizodu. I 20 tableta kasnije, ljudi me vide, a oni su poput: 'Ne postoji ništa krivo s tobom.' ... Boli me cijeli dan, svaki dan. Jednostavno sam naviknut na to ... Postoje dani koje ponekad ne želim ustati i samo želim stajati tamo, ali imam stvari za napraviti. Moraš se malo gurnuti i malo pognuti. Ako sjedim ovdje, samo će se pogoršati i samo ću se pogoršati. "
Sharon Alden, 53
Dijagnirano: 1996
"MS izgleda kao sve. Izgleda poput mene. Izgleda da je prijateljica moje sestre koja je počela trčati maratone nakon njezine dijagnoze. I nakon što je prestala raditi zbog svojeg MS-a, kasnije je bila trenirala za maraton. Također su ljudi koji ne mogu hodati ravno ili ne mogu hodati. Imam prijatelje u invalidskim kolicima i neko vrijeme su tako, tako izgleda kao sve. "
Jeanne Collins, 63
Dijagnirano: 1999
"Mislim da MS izgleda kao svi drugi. Svatko s kojim se susrećete vjerojatno ima nešto što se događa u životu i jednostavno ne znate o tome. Mislim da je MS uglavnom nevidljiva bolest dok ne ulaziš u kasnije faze. Zato mislim da MS zapravo ne izgleda kao ništa. Možda ćete vidjeti štap. Možda ćete vidjeti invalidska kolica. Ali najvećim dijelom izgledate kao svi drugi. Možda ste u velikoj boli, a nitko oko vas čak ne zna. ... Važno je pustiti druge da vide da ne morate odustati. Ne moraš se sagoriti i nećete izaći van, a ne uživati u onome što vam se sviđa. "
Nicole Connelly, 36
Dijagnirano: 2010
"Ponekad se osjeća kao zatvorenik u vašem tijelu. Ne možeš raditi ono što bih volio raditi i osjećati se kao da ima stvari koje ne bih trebala učiniti. Moram se podsjetiti da se ne tjeram predaleko , a ne pretjerati, jer sam tada platiti cijenu. Sam samosvjestan misleći da ljudi misle da sam "glup" ili da ljudi misle da sam "pijan" jer postoje određena vremena kad ne radim kao i drugi, radije bih da ljudi znaju što nije u redu, ali mislim da je to najteže stvar za mene to što ljudi ne razumiju. "
Katie Meier, 35
Dijagnirano: 2015
"Ljudi imaju puno dezinformacije o tome što je MS. Oni odmah misle da ste predodređeni da se nalazite u invalidskim kolicima i svim takvim stvarima, ali to zapravo nije slučaj. Ponekad može izgledati kao da ste potpuno zdravi i živite normalan život, ali se boriš sa svim vrstama simptoma. "
Sabina Diestl, 41, i njezin suprug, Danny McCauley, 53
Dijagnirano: 1988
"Ne mogu se kretati uopće. Nisam zarazan. Nije kobno ... ... i dalje možete biti zadovoljni s MS-om. "- Sabina
"Upoznala sam je kad je imala 23 godine, a tada nije hodala, ali ipak smo se zaljubili. Na početku sam pokušao raditi i biti skrbnik, ali je postao puno radno vrijeme. Budući da je podrška za nekoga s progresivnom bolešću mijenja se život. "- Danny
