Spinalna mišićna atrofija (SMA) utječe na mišiće u cijelom tijelu, posebice mišiće disanja i dovodi do slabosti u rukama i nogama. Ostati aktivni u ovim uvjetima može biti teška. Tjelesna aktivnost pomaže u održavanju zdravih zglobova i disanja, te sprječava pretilost.
Ako ne ostanete aktivni, simptomi SMA-e mogu pogoršati. Nedostatak mobilnosti može dovesti do:
- nevolje da borave u uspravnom položaju
- nepropusnost mišića i kontrakture
- bol u zglobovima
- loša probava
- teškoće u disanju
Evo nekoliko savjeta o tome kako vaše dijete može ostati aktivno unatoč invalidnosti kao što je SMA.
Jedite zdravo jelo
Održavajte zdravu težinu. Dijeta bogata voćem, povrćem, slabim proteinima i cjelovitim zrnima može djetetu zadržati aktivno duže.
Prehrana je važna za održavanje mišićne mase i određeni stupanj čvrstoće. Iskusni nutricionist ili dijetetičar može vam pomoći. Oni mogu osigurati da Vaše dijete dobiva potrebne vitamine, minerale i hranjive sastojke da ostanu što zdravije, kao i pravilan broj kalorija kako bi održali tjelesnu težinu.
Ne propustite sastanke sa svojim timom za njegu SMA
Važno je da vi i vaše dijete iskoristite najviše posjete sa svojim SMA timom za njegu. Profesionalni i fizički terapeuti pomažu vašem djetetu da izvodi niz vježbi kretanja. Te vježbe mogu poboljšati fleksibilnost i funkcionirati.
Ako se zglobovi vašeg djeteta često ne kreću kroz cijeli raspon pokreta, mišići mogu postati čvrsto. To se naziva kontraktura. Izvođači dovode do nelagode, ograničavaju kretanje i narušavaju fleksibilnost.
Profesionalni i fizički terapeuti također mogu preporučiti uporabu ortotika. Ortotike mogu smanjiti zajedničku nelagodu i pogrešno poravnanje, te smanjiti kontrakture. Ovi terapeuti također mogu vas voditi kroz otporne vježbe i trening snage. Možete ih izvoditi kod kuće sa svojim djetetom. Rad s vašim timom za njegu SMA može pomoći postaviti dijete za uspjeh.
Investirajte u novu tehnologiju
Napredak u medicinskoj opremi i računalnim alatima omogućio je osobama s SMA-om da samostalno obavljaju tjelesne aktivnosti. Kotačići, braces i exoskeletons mogu poboljšati mobilnost. Oni također mogu promicati aktivno sudjelovanje kod kuće iu školi.
Mnogi sportovi prilagođeni invalidskim kolicima kao što su nogomet ili tenis su sada mogući zbog poboljšane tehnologije invalidskih kolica. Adaptivni tricikli također mogu pomoći dječjoj vježbi i igrati s vršnjacima. Mnoge zajednice imaju cijele prilagodljive sportske organizacije.
Udruga mišićne distrofije (MDA) ima nacionalni program opreme za one koji ne mogu priuštiti pomagala. Mogu vam posuditi nježno invalidske kolica i drugu medicinsku opremu u dobrom stanju. Kontaktirajte MDA kako biste zatražili usluge ili saznali više.
Pokušajte aqua terapiju
Aqua terapija je velika fizička aktivnost za osobe s SMA. Uzgoj vode pomaže smanjiti pritisak na zglobove. Ona također osigurava veći raspon gibanja na rukama i nogama.
Aktivnosti kao što su puhanje mjehurića u vodi mogu pomoći u jačanju dišnih mišića. Vježbe s otpornošću na flotaciju i aktivnosti skakanja mogu poboljšati snagu mišića. Hodanje naprijed, unatrag i bočno u vodi također može ojačati mišiće.
Upisati se u ljetni kamp
Ljetni kampovi za djecu s teškoćama u razvoju sjajan su način da se uključe u zabavne aktivnosti s drugom djecom u sigurnom okruženju. MDA ljetni kampovi, primjerice, daju djeci sa SMA i drugim bolestima slobodu uživanja u avanturama poput jahanja i plivanja. Djeca također mogu izgraditi prijateljstva s drugom djecom koja dijele iste vrste invaliditeta.
Spriječiti respiratorne infekcije
Ljudi koji žive s SMA imaju veći rizik od ozbiljnih infekcija. To je zbog činjenice da imaju slabije dišne mišiće. Ostati aktivni još je teže ako vaše dijete dobiva respiratorne infekcije koje otežavaju disanje.
Pazite da radite s specijalistom respiratornog zbrinjavanja ili s pulmologom. Također, pobrinite se da imate pristup odgovarajućoj medicinskoj opremi. Oprema poput stroja za uklanjanje kašlja može spriječiti infekcije. Također biste trebali izbjegavati kontakt s osobama koje su bolesne.
Izlet
Fizička ograničenja uzrokovana SMA i drugim mišićnim uvjetima ne znače da vaše dijete ne može ostati aktivno. Rad s dijetetičarima i fizičkim i profesionalnim terapeutima može pomoći u postizanju uspjeha. Aqua terapija, sportovi u invalidskim kolicima i ljetni kampovi omogućuju djeci s invaliditetom sudjelovanje u zabavnim aktivnostima vlastitim tempom u sigurnom i pristupačnom okruženju.
