Ako vaše dijete ima nasljedni angioedem (HAE), važno je raditi zajedno s vašim djetetovim liječnikom. Ova rijetka genetska bolest može uzrokovati epizode ozbiljne otekline kože, dišnih putova i gastrointestinalnog trakta. Napadi su nepredvidivi i variraju tijekom života pojedinca. Ako se ne liječi, HAE napadi pojavljuju češće.
Pročitajte savjete o tome kako razviti plan za sprečavanje i upravljanje HAE napadima vašeg djeteta.
Upoznajte sve simptome
Mnogo je različitih simptoma da budete svjesni dok pratite stanje vašeg djeteta. Što brže prepoznajete simptome, brže vaše dijete može primiti liječenje.
Vaše dijete možda nije dobro komunicirati s njihovim simptomima ili možda pokušati sakriti simptome jer ih ne želite uplašiti. Učite svoje dijete važnost da vam odmah kažem kada nešto dođe. Pazite na sljedeće simptome:
- natečene noge i ruke
- tešku bol u trbuhu
- mučnina
- povraćanje
- proljev
- oticanje grla
- ne-itchy, crveni osip (oko 25 posto ljudi s HAE to iskustvo)
Prepoznajte okidače
Nakon napada, korisno je voditi evidenciju o tome što je vaše dijete radilo prije napada, poput onoga što su jeli. Pratite sve što je vaše dijete možda naglašavalo. Obavezno uzmite u obzir ozbiljnost svakog napada i specifične simptome koje je vaše dijete doživjelo.
Ako možete saznati koji događaji pokreću HAE napade vašeg djeteta, možete naučiti svoje dijete da ih izbjegne. U najmanju ruku, može vam i vaše dijete očekivati napad i proći kratkoročno preventivno liječenje prije nego što postane problem.
Uobičajeni HAE okidači uključuju:
- stresa i anksioznosti
- kirurgija
- zubarske obveze
- određene lijekove, poput antibiotika
- određene namirnice, kao što su orasi, jaja, plodovi mora i mlijeko
- tjelesnu aktivnost, osobito ponavljajuće aktivnosti kao što je tipkanje na tipkovnici
- bolesti ili infekcija
- ekološki čimbenici, kao što su prekomjerno izlaganje suncu, ugrize insekata, životinjski dander i vrlo hladna vremena
Imati dovoljno lijekova na zahtjev
Američka Uprava za hranu i lijekove odobrila je šest lijekova za liječenje HAE napada, ali samo neki mogu se koristiti za liječenje adolescenata i odraslih.
Ako ste osposobljeni za samostalno tretiranje vašeg djeteta, vaš bi plan trebao uključivati znanje gdje zadržati lijekove vašeg djeteta i kako ga pohraniti. Medicinsko savjetodavno tijelo Američkog društva nasljednih angioedema (HAEA) preporučuje da imate uvijek dvije ili više standardnih doza lijekova u ruci. Nakon napada, pobrinite se da odmah napunite recept.
Obratite se svom osiguravajućem društvu unaprijed kako biste bili sigurni da je lijek pokriven. Ako nemate osiguranje ili niste sigurni u svoje prednosti, zdravstveni tim HAEA može vam pomoći.
Saznajte kako koristiti lijekove
Učenje kako se lijekovi daju svom djetetu kod kuće važan je alat u planu liječenja djeteta. Ne samo da vam daje veću kontrolu nad liječenjem vašeg djeteta, nego omogućuje i brži liječenje na zahtjev. Ako već niste liječili svoje dijete kod kuće, vaš liječnik vam može dati više informacija o tome kako to učiniti.
Trebali biste znati što trebate učiniti ako liječenje na zahtjev ne uspije ili vaše dijete ima neželjenu reakciju na lijekove. Razgovarajte sa svojim liječnikom o tome.
Znati kada i kako doći do hitne pomoći
Čak i ako ste obučeni za pružanje liječenja djetetu kod kuće, trebali biste potražiti hitnu medicinsku pomoć u ovim slučajevima:
- Napad uključuje zračni put.
- Liječenje nije funkcioniralo kako se očekivalo.
- Napad je bio neobičan.
- Napad vodi do oticanja grla.
Najbliža je hitna soba mapirana s najizravnijom rutom. Kao dodatni korak, označite elektroničku medicinsku dokumentaciju djeteta tako da bolničkom osoblju bude jasno da vaše dijete ima HAE.
Dobiti cijepljenje
Budući da infekcije mogu izazvati napad HAE, trebali biste biti sigurni da vaše dijete ažurira na svojim cjepivima kako bi se izbjeglo dobivanje bolesti, uključujući uzimanje cjepiva protiv gripe svake godine.
Nemojte stres
I vi i vaše dijete morat ćete naučiti kako upravljati stresom kako biste spriječili napade. Ako je vaša kućna sredina stresna, vaše dijete može lako postati istaknuto. Joga, disanje, vježbanje i meditacija su neki primjeri kako se smiriti anksioznost. Čuvanje rutine, jelo zdrave hrane i pridržavanje redovitog rasporeda spavanja također može pomoći. Pozitivan stav olakšava osjećaj više kontrole.
Razviti podršku mrežu
Umjesto skrivanja bolesti vašeg djeteta, razgovarajte sa svojim bliskim prijateljima, susjedima i obitelji o HAE i što mogu učiniti ako vaše dijete ima napad.
Upoznajte osoblje iz škole vašeg djeteta
Provedite vrijeme prije nego što školska godina počne razgovarati sa svima koji su uključeni u skrb djeteta. To uključuje učitelje, medicinske sestre, pomoćnike za ručak, trenere i babysite. Ispišite brošure za njih kako biste pročitali o HAE ili ih usmjerite na online izvore.
Prije početka školovanja, pripremite informativni paket s detaljima o svemu što trebate znati kako biste se brinuli o vašem djetetu u slučaju napada HAE. Trebali biste imati svog liječnika čitati preko paketa kako bi bili sigurni da se ništa ne propušta.
Paket treba sadržavati:
- okidači napada
- informacije o lijekovima vašeg djeteta
- kako i gdje vaše dijete treba primati liječenje
- što čini nuždu (i kada nazvati 911)
- kako prepoznati oticanje grla (i da oticanje grla uvijek zahtijeva hitan medicinski tretman)
- svoje kontakt podatke
- tko će nazvati ako se ne možete dobiti
- podatke o kontaktu za liječnika Vašeg djeteta
- upute za najbliži hitni medicinski objekt
Razgovarajte sa svojim liječnikom
Trebali biste se osjećati dovoljno slobodno da razgovarate sa svojim liječnikom o planu liječenja djeteta i bilo kakvim zabrinutošću. Nakon što napravite plan liječenja, posjetite svog liječnika barem jednom godišnje kako biste procijenili kako se stvari događaju. Ako plan ne radi, neka vam liječnik zna i bude iskren.
Izlet
Plan liječenja vašeg djeteta je više nego samo liječenje napada. To je također način izbjegavanja okidača i informiranja ostalih o tome što učiniti ako vaše dijete ima napad. Nakon što se ustanovi vaš plan liječenja, trebali biste poduzeti sve što možete kako biste spriječili napad. Naravno, ne mogu se spriječiti svi napadi. No, kada se prepoznaju simptomi napada, plan liječenja znači da će vas ili djetetova skrbnika znati točno što učiniti.
