Arnetta Hollis je duhovit Texan s toplim osmijehom i privlačnom osobnošću. Godine 2016. imala je 31 godinu i uživala u životu kao mladenci. Manje od dva mjeseca kasnije, s dijagnozom je bila multipla skleroza.
Arnettina reakcija na vijesti nije baš ono što biste očekivali. "Jedan od mojih najtežih i najveće trenutke u životu dijagnosticira MS ", prisjeća se. "Osjećam da sam blagoslovio ovu bolest iz razloga. Bog mi nije dao lupus ili neku drugu autoimunu bolest. Dao mi je multiplu sklerozu. Kao rezultat toga, osjećam da je moja životna svrha boriti se za moju snagu i multiplu sklerozu. "
Healthline je sjeo s Arnettom kako bi razgovarao o dijagnozi koja je promijenila njezin život i kako je u narednim mjesecima pronašla nadu i podršku.
Kako ste primili MS dijagnozu?
Živio sam normalan život kad sam jednoga dana probudio i pao. Sljedećih tri dana izgubio sam sposobnost hodanja, upisivanja, pravilne upotrebe ruku, čak i osjećanja temperature i senzacija.
Najzanimljiviji dio tog zastrašujućeg putovanja bio je upoznavanje velikog liječnika koji me pogledao i rekao mi da je osjećala da imam MS. Iako je to bilo zastrašujuće, uvjeravala me je da će mi pružiti najbolji mogući tretman. Od tog trenutka nikada nisam bio prestrašen. Zapravo sam prihvatio tu dijagnozu kao znak da živim još ispunjeniji život.
Gdje ste se obratili za podršku u prvim danima i tjednima?
U ranim fazama moje dijagnoze, moja je obitelj kolektivno udružila snage kako bi me uvjerili da će pomoći da se brinu za mene. Također sam bio okružen ljubavlju i podrškom mog supruga koji je neumorno radio kako bi osigurao dostupnost najboljeg tretmana i njege.
S medicinskog stajališta, moj neurolog i terapijski tim bili su vrlo posvećeni brinuti se za mene i pružajući mi iskustva koja su mi pomogla da prevladam mnoge simptome s kojima sam se suočio.
Što vas je potaknulo da biste počeli tražiti savjete i podršku mrežnih zajednica?
Kad sam prvi put dijagnosticiran MS, bio sam u ICU šest dana i u bolničkoj rehabilitaciji tri tjedna. Za to vrijeme nisam imala ništa drugo nego vrijeme na mojim rukama. Znao sam da nisam bila jedina osoba koja se suočila s tom bolesti, pa sam počeo tražiti on-line podršku. Pogledao sam Facebook na prvom mjestu zbog različitih skupina koje su dostupne na Facebooku. Ovo je mjesto gdje sam dobio najviše podrške i informacija.
Što ste pronašli u tim mrežnim zajednicama koje su vam najviše pomogle?
Moji prijatelji su mi podržavali na način na koji moja obitelj i prijatelji nisu mogli. Nije da moja obitelj i prijatelji nisu bili voljni podupirati mene više, to je jednostavno činjenica da su oni - budući da su emocionalno uloženi - obrađivali ovu dijagnozu baš kao što sam bio.
Moji MS-ovci dnevno žive i / ili rade s ovom bolesti svakodnevno, tako da znaju dobro, loše i ružno, a bili su u stanju podupirati me u tom pogledu.
Je li vas razina otvorenosti ljudi u tim zajednicama iznenadila?
Ljudi u mrežnim zajednicama prilično su otvoreni. Razgovarano je o svakom predmetu - financijsko planiranje, putovanje i način života velikog života općenito - a mnogi se ljudi pridruže raspravama. U početku me iznenadilo, ali što više simptoma sam, više se oslanjaju na ove velike zajednice.
Postoji li određeni pojedinac kojeg ste se upoznali u jednoj od tih zajednica koji vas inspiriraju?
Jenn je osoba koju sam upoznao na MS Buddyju, a njezina povijest me nadahnjuje da nikada ne odustanem. Imala je MS, zajedno s nekoliko drugih oslabitih bolesti. Iako ima te bolesti, uspjela je podići vlastite braće i sestre, a sada svoju vlastitu djecu.
Vlada je zanijekao njene beneficije za invalidnost jer ne zadovoljava minimalni doprinos za rad, ali čak i time, ona radi kad se može i još se bori. Ona je jednostavno nevjerojatna žena i divim joj se snaga i ustrajnost.
Zašto je važno da se možete izravno povezati s drugim ljudima koji imaju MS?
Jer razumiju. Jednostavno rečeno, oni ga dobivaju. Kad objašnjavam svoje simptome ili osjećaje sa svojom obitelji i prijateljima, to je kao da razgovaramo s odborom jer ne razumiju kako je to. Govor s onima koji imaju MS je kao da su u otvorenoj sobi sa svim očima, ušima i pažnjom o predmetu pri ruci: MS.
Što biste rekli nekome nedavno dijagnostici s MS?
Moj omiljeni savjet za nekoga tko je nedavno dijagnosticiran je ovo: Zakopaj svoj stari život. Imajte sprovod i žalovanje za svoj stari život. Zatim, ustani. Zagrlite i volite novi život koji imate. Ako zagrli svoj novi život, naći ćete snagu i izdržljivost koju niste nikad znali.
Oko 2,5 milijuna ljudi živi s MS širom svijeta, a svaka tjedna dijagnosticira više od 200 ljudi u SAD-u. Za mnoge od tih ljudi, mrežne zajednice su bitan izvor podrške i savjeta koji se živi, osobno i stvarno. Imate li MS? Pogledajte naš život s MS zajednicom na Facebooku i povežite se s tim vrhunskim MS blogerima!
